Akce
Vozík pro Natálku
18. 12. 2019Natali je 17 letá slečna, která se narodila se spondyloepifyzární dysplasií. Toto onemocnění postihuje všechny “větší klouby” v těle (např. kyčle, kolena, ramena) a páteř. Nemoc se projevuje kloubními deformitami (postižené klouby “obrůstají” tkání, která způsobuje úbytek kloubního kolagenu a “vytlačování” kloubu z jamky, což způsobuje velké bolesti a zásadně omezuje flexibilitu) a je nevyléčitelná. Tyto symptomy se dají mírnit pouze opakovaným operativním odstraňováním daných kloubních deformit, které ve výsledku vedou k totální výměně postiženého kloubu. Díky tomuto onemocnění Natali absolvovala od tří let již bezmála dvacet operací a má tři totální endoprotézy (obě kyčle a pravé koleno). Za poslední rok se její zdravotní stav rapidně zhoršil. Od dubna roku 2018 podstoupila čtyři náročné operace, z nichž tři byly právě totální výměny kloubů. Při těchto operacích byly Natali narušeny peroneální nervy v nohou, což se projevuje tím, že ztratila cit v obou holeních, nártech a levém stehnu. Hlavně však nemůže zcela přitahovat obě chodidla, což jí brání v normální chůzi a musí používat peroneální pásku. Kvůli zhoršenému stavu kloubů, snaze o neopotřebení nevyměněných kloubů (zejména levého kolene) a náhle zhoršeného stavu páteře se nemůže pohybovat o francouzských holích a je nucena používat jen invalidní vozík.
Současný invalidní vozík má Natali již tři roky a přestává vyhovovat jejím nynějším potřebám. Vozík váží zhruba dvacet kilogramů, což je váha, se kterou není schopna sama manipulovat, a tak nemůže být samostatná. Samotný pohyb na něm je navíc velmi vyčerpávající, což se může negativně projevit na jejím zdravotním stavu - fatálním opotřebením ramenních kloubů, s tím spojených bolestí a dalších náročných operací. Vzhledem k vývoji jejího zdravotního stavu a s tím spojených potřeb by pro ni bylo ideální pořízení aktivního invalidního vozíku. Na ten jí ovšem zdravotní pojišťovna během následujících dvou let nepřispěje, jelikož oficiální užitná doba současného vozíku je pět let. Nový vozík oproti tomu současnému váží jen něco okolo sedmi kilogramů. Mohla by s ním tedy sama bez větších obtíží manipulovat a být více samostatná. Pohyb na tomto vozíku je zároveň méně náročný a nedochází k takovému opotřebení ramenních kloubů. Nový vozík Progeo Energy v personalizované konfiguraci, který by plně vyhovoval jejím současným potřebám však stojí zhruba sto tisíc korun. To je částka, kterou není Natálčina rodina nyní schopná uhradit, mimo jiné i kvůli dalším finančním
výdajům spojených s její léčbou, které taktéž nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou.
Pro Natali byl založen transparentní účet 2401723540/2010, kam může přispět každý, koho její příběh oslovil a chtěl by jí pomoci.
srpen 2020 (1)
leden 2020 (1)
prosinec 2019 (2)
říjen 2019 (1)
srpen 2019 (1)
květen 2019 (2)
duben 2019 (1)